‘Je mama heeft dementie.’ 57 jaar was ze. We voelden al een tijdje dat er iets niet klopte. De diagnose bevestigde dat gevoel, maar bracht geen rust. Integendeel. Onze vijand had nu een naam: fronto-temporale dementie, ten gevolge van een afwijking in een of meerdere ALS-genen. Maar het bleef gissen naar wat onze familie exact te wachten stond. Er zijn intussen zo’n 30 van die genen in kaart gebracht, en het einde is nog niet in zicht. In 10% van de gevallen gaat het om de erfelijke variant. Dan heb je als kind 50% kans om de DNA-afwijking te erven. Mijn vage herinneringen aan de lessen kansberekening gaven me nog wat hoop – 10% is niet zoveel, toch? En dan nog is de kans 50-50 dat ik en mijn zus eraan ontsnappen. Je hoort me al komen: uit testen bleek dat we allebei de DNA-afwijking hebben overgeërfd.

De rode draad in dit alles? Angst. Angst voor mama, zeker toen ze nog alleen thuis woonde. We wilden haar die zelfstandigheid zo lang mogelijk gunnen, maar wat als ze niet of onvoldoende at? We ontdekten vaak dat het eten in de koelkast helemaal bedorven was of dat er gewoon geen eten in huis was. En wat als de wanen in haar hoofd het overnamen? Zo kregen we een oproep van de politie na een ernstige burenruzie. Huh, mama die ruzie maakt met de buren? Dat kan toch niet? Uiteraard gingen we zoveel mogelijk langs en schakelden we bijkomende hulp in, maar na een tijdje bleek dat een woonzorgcentrum toch een betere optie was. Ook die keuze bracht angst met zich mee: hoe je het draait of keert, het voelt verkeerd om je 60-jarige mama te moeten laten opnemen. Zal ze daar wel op de juiste plek zitten? Intussen zijn we 7 jaar na de diagnose. De angst om mijn mama blijft. Zal ze er de volgende keer nog een beetje zijn? Of heeft de dementie mijn mama helemaal weggevaagd? Ze is bovendien de spiegel voor mijn toekomst. Zal mij dit ook overkomen?

Ik ben nog steeds zoekende naar hoe ik met die angst om kan gaan, maar gelukkig heb ik onderweg wel heel veel steun gevonden. Bij vrienden, familie, artsen… Maar ook in boeken. Ik werk bij Uitgeverij Lannoo en heb dus het voorrecht om op de eerste rij relevante en interessante boeken te ontdekken. Voor mij is een boek een hulpstuk om de onzekerheid die een gebrek aan kennis met zich meebrengt weg te werken. Ik vind er de nodige handvatten om zelf aan de slag te gaan, waardoor ik het gevoel heb toch weer een beetje zelf aan het stuur van mijn leven te staan. Natuurlijk blijft de angst, maar lezen over dementie helpt me om die te kaderen. Boeken bieden me de kans om op mijn eigen tempo meer te weten te komen over hoe ik mijn mama kan helpen en wat ik voor mezelf, mijn zus en mijn kinderen kan doen. Dat mijn job erin bestaat zoveel mogelijk mensen met boeken in contact te brengen, maakt de cirkel voor mij op de een of andere manier rond. Want hoe mooi zou het zijn als ik op die manier een steentje kan bijdragen om de onwetendheid rond en angst voor dementie te verkleinen?